Marche Un Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi

En 2017, 215 marcheurs sont venus soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi et c’est au total plus de 6 800€ qui sont allés à la recherche médicale.

Nous avons décidé de reconduire cet évènement, c’est donc le dimanche 9 septembre 2018 que nous vous attendons pour la 2ème marche « Un Petit Pas pour le Syndrome de Prader-Willi » à Beaumont-Louestault.

Cette année nous vous proposons 5 circuits : 1,3 km / 2,5 km / 5 km / 8 km / 15km. Le montant d’inscription est toujours libre et déductible des impôts puisqu’il s’agit d’un don pour une action caritative. Un reçu fiscal vous sera envoyé par l’association Prader-Willi France après la marche.

Inscriptions dès 8h30
Départ : à partir de 9h. pour le circuit de 15km / à partir de 10h. pour les autres circuits.
Lieu : stade de Beaumont la Ronce – 37360 BEAUMONT-LOUESTAULT

Une tombola est également proposée avec de nombreux lots dont 1 vol en hélicoptère, des entrées pour les châteaux d’Amboise, d’Ussé ou de Chenonceau et bien d’autres lots.

N’attendez pas pour en parler autour de vous !!

Après la marche, vous pourrez rester déjeuner avec nous, alors Apportez votre pique-nique !
Renseignements et pré-inscriptions : 06 71 63 19 45 ou par mail pwblr@free.fr

La pré-inscription n’est pas obligatoire, elle permet simplement de faciliter la logistique.

Pourquoi organisons-nous cette marche ?

Notre petit Jules est atteint de ce syndrome génétique rare, mobilisons-nous pour sensibiliser et apporter notre soutien à la recherche !

Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens, les grands, les jeunes et les moins jeunes…

Qu’est-ce que le syndrome de Prader-Willi ?

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare due à une anomalie génétique sur la région du chromosome 15 appelée « 15q11-q13 ». Malgré cette origine génétique, la maladie n’est que rarement transmise de façon héréditaire. Dans 98% des cas il s’agirait en fait d’un « accident génétique » imprévisible. La maladie est généralement diagnostiquée très tôt (dès la naissance) avec une fiabilité de 100%. Le nouveau-né présente en effet rapidement des signes évocateurs de la maladie comme un faible tonus musculaire (grande hypotonie), ou un défaut du réflexe de succion. Le diagnostic peut être validé par simple analyse sanguine.
La maladie entraîne tout au long de la vie une perturbation de la régulation des différentes fonctions vitales : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration et sommeil, sensibilité à la douleur, contrôle des émotions et résistance au stress… Une dépense de calories diminuée et une prise excessive d’aliments (hyperphagie), en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave. Des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement peuvent être également présents. Mais la sévérité des manifestations varie beaucoup d’un enfant à l’autre. Ce qui ne fait que compliquer la recherche de traitement.
Quelques liens pour en savoir plus :

http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi-
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Prader-Willi